Gesprek met de Neurochirurg

  • Geschreven door: // Categorie: Dagboek, Hersenspinsels

    13 reacties

    De afspraak staat voor half 2 vanmiddag. Een waardeloze tijd. Lastige afspraken plan ik het liefst vroeg in de ochtend. We hikken de hele ochtend tegen onze afspraak aan. Drinken koffie, proberen wat te werken en doen vooral alsof er niets aan de hand is. We doen beiden onbewust ons best om het onderwerp van gesprek zo luchtig mogelijk te houden. En soms, als onze gedachten te diep wegzakken, zuchten we even. En snappen we van elkaar waar we aan denken. Een blik is genoeg en een zucht is voldoende. Mooi hoe dat bij ons werkt.

    We brengen J3 weg en vertrekken naar het ziekenhuis. In de auto bespreken we (alweer) de mogelijkheden en onze verwachtingen. We zijn veel te vroeg. Niet handig, blijkt later. Het maakt het wachten alleen maar spannender en meer beladen. Het lijkt een eeuwigheid te duren. In de wachtruimte vliegen de neurologen en neurochirurgen ons om de oren. S. merkt op dat hij elke arts inmiddels bij naam kent. Ik antwoord dat dat andersom gelukkig niet zo is. Dát zou immers pas een slecht teken zijn. Op dat moment worden we begroet door één van de neurologen. Shit. Herkend.

    Het spreekuur loopt fors uit, maar eindelijk worden we dan opgeroepen. We lopen voor de chirurg uit de gang door. Ik besef me dat over een paar minuten mijn toekomst weer voor een tijdje vastligt. Een beangstigend en tegelijkertijd bevrijdend gevoel. We kunnen eindelijk weer nieuwe plannen maken óf alle plannen voor een aantal maanden gaan uitstellen.

    We bespreken kort mijn klachten en blikken terug op de operatie van anderhalf jaar geleden. Dan bekijken we mijn scan van september. “De radioloog schreef in zijn verslag dat hij recidief constateerde. In feite is het een residu. Bij de operatie in 2012 heb ik niet alles weg kunnen halen. Ik heb een deel van de cyste laten zitten omdat ik gewoonweg niet dieper kon snijden. Ik heb alle verwoekeringen van het hersenvlies weggehaald en ruimte gemaakt in je schedel. Ik heb het hele hersenvlies van je hersenen losgemaakt en schedelbot, dat al was weggesleten door de druk van de cyste en de verwoekering van de hersenvliezen, verwijderd. Doordat de cyste kleiner gemaakt is, de kluwen hersenvliezen zijn verwijderd en het schedelbot weggehaald is, ontstond er een grote holte in je schedel. De resten van de cystewanden scheiden hersenvocht af en vullen die leemte in je schedel weer op. De cyste die er nu zit is iets kleiner dan de vorige keer en de ruimte in je schedel is iets groter. De druk op je hersenen is daardoor nu minder groot dan toen. Opereren is dus nu nog niet aan de orde”.

    Mijn hart slaat even over. Geen operatie! Geen revalidatie! Geen maandenlang traject, geen verdrietige meisjes, geen stress voor S., geen Dexamethason. Plannen maken! Vakantie! Feest!

    Die euforische toestand maakt snel plaats voor realisme. Want niet opereren betekent: geen einde aan de klachten. Blijven rondlopen met een miniballon tussen mijn hersenen. Die zichzelf voorzichtigaan opblaast. “We opereren pas als de noodzaak er is. En gelukkig is die er nu nog niet maximaal. We hebben nog even. Kijk, je hersenen deukten in 2012 door de druk van de cyste helemaal in. Dát was het punt waarop we moesten ingrijpen. Nu is de bovenkant van je hersenen wel platgedrukt, maar nog niet ingedeukt. Op het moment dat dat wel gebeurt zijn we terug bij af en grijpen we in”.

    Ik zie het, opeens zie ik het verschil. Ik zie het deukje van anderhalf jaar terug en vergelijk dat geultje met de afgeplatte hersenhelft die nu in mijn hoofd zit. Het verklaart waarom mijn klachten nu minder frequent en heftig zijn dan in 2012. Toch? “Nee. Jij hebt het geluk gehad dat na de operatie alle klachten weg waren. Er zijn ook patiënten die klachten houden. Het kan best zijn dat jij na een volgende operatie ook klachten houdt. Daar zijn geen garanties voor te geven”.

    We praten nog een tijd door en bespreken de route. De Wait and Scan-methode lijkt de beste optie; nog even geen operatieve behandeling, maar de groei van de cyste en druk op de hersenen, de bloedvaten en verwoekering van het hersenvlies structureel monitoren met MRI-scans. Ondertussen zal de neuroloog zich buigen over de hoofdpijnen. Als op basis van de scans blijkt dat medisch ingrijpen niet langer uitgesteld kan worden, dan volgt de operatie. Maar ook daarna geldt: die cyste blijft er. Altijd. Kleiner dan voor een operatie, maar op dezelfde plek in mijn schedel. Volledig verwijderen kan simpelweg niet. Ook een hersenoperatie blijft in die zin een soort symptoombestrijding. Maar ook daarvoor moet de medische noodzaak groot genoeg zijn. We stellen uit tot het echt niet anders kan. Rekken en erbij blijven dus. Hoelang? Geen idee. Geen zinnig woord over te zeggen. Hoe vaak zal zo’n operatie nog nodig zijn? Geen zinnig woord over te zeggen. Geen idee. Alles hangt af van de snelheid waarmee dat ding groeit en de mate waarin het hersenvlies woekert. Meten is weten.

    Vrijdag weer een gesprek met de neuroloog. Er moet iets zijn om (met name) die gruwelijke hoofdpijn in te dammen.

    Voor nu: We zijn opgelucht. Maar hebben ook mixed feelings. De klachten blijven. Dat ik moet wachten tot ze onhoudbaar blijken, dat is een vervelend idee. Dat ze zelfs na een nieuwe operatie kunnen blijven bestaan, is zo mogelijk een nóg minder leuke gedachte. Dat dat witte ding voor altijd met mij mee reist is een niet te bevatten gegeven. Maar de blijheid regeert. We konden M7 en M8 namelijk vertellen dat er op korte termijn geen operatie komt. De enorme brok blijheid die daarop volgde, drukte een vette stempel op deze heftige dag.

    • Facebook
    • Twitter

Reacties

13 reacties op Gesprek met de Neurochirurg

  • Lummieke wrote on November 26, 2013 at 9:06 // Reply

    Pfff Agaatt, het houdt dus niet op. Hoop dat de opluchting voor nu even genoeg is, maar sterkte met de hoofdpijn. En alles wat nog volgt. Keep up the spirit!

  • sabrina wrote on November 26, 2013 at 9:06 // Reply

    Ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet zeggen. Ik hoop dat je wat voor je hoofdpijn kan krijgen. Geniet maar fijn van elkaar met je gezin. Gr. Sabrina

  • Gretha wrote on November 26, 2013 at 9:09 // Reply

    Traantje bij mij, kusje voor jou!
    Lof Joe dappere dame!

  • Terry wrote on November 26, 2013 at 9:25 // Reply

    Sterkte voor jullie van ons en k.. Je begrijpt 🙁

  • Bert van der Graaf wrote on November 26, 2013 at 10:04 // Reply

    Wat ontzettend vervelend zo,n dubbel gevoel,Ik hoop van harte dat het allemaal goed mag ontwikkelen en dat men wat tegen de hoofdpijn kan vinden.Hopende dat die cyste zich voorlopig rustig houd,Veel sterkte gewenst

  • Natasha wrote on November 27, 2013 at 9:35 // Reply

    Wat dapper dat je het zo in een blog schrijft! Het om gaan met iets dat niet meer overgaat lijkt me vreselijk! Gefeliciteerd met het nog niet hoeven nemen van deze horde. En hopelijk voor jullie alle vier blijft dat nog heel lang zo! Geniet ervan! Gr. Natasha

  • Thea en Rene wrote on November 27, 2013 at 10:00 // Reply

    Hoop voor je dat dat spookje in je hoofd zich koest houd en dat ze gauw voor je hoofpijn iets kunnen vinden om de pijn te verlichten of weghalen.
    Dikke knuffel voor jullie en de kids.

  • Anneke de Jager wrote on November 27, 2013 at 12:23 // Reply

    Goh, wat een verhaal.
    Hoop dat je een goed middel tegen de hoofdpijn krijgt!Sterkte.
    Anneke

  • Gerard Op 't Ende wrote on November 27, 2013 at 6:39 // Reply

    Wow….ik heb de link op FB gedeeld met de tekst:
    Zo bijzonder! En dan positief blijven! Ervaring van Agaat uit de besloten groep van lotgenoten….

  • trijnte snijders wrote on November 27, 2013 at 7:33 // Reply

    Lieve familie ik wens jullie heel veel sterkte en hoop dat er iets is voor je hoofd pijn en geniet van elkaar.

  • Inge mutsaers wrote on November 27, 2013 at 7:58 // Reply

    Kippevel…. Verwarrend! Positief blijven!

  • Erna de Vries wrote on December 5, 2013 at 5:58 // Reply

    Dikke Tut fan mij!!!!!

  • annie braam gaal wrote on December 28, 2013 at 5:21 // Reply

    Wat ben jij een sterk positief ingesteld mens, ik hoop van ganser harte dat ze wat tegen de pijn kunnen vinden . Veel liefs voor je hele gezin

Leave a Reply to Inge mutsaers Cancel reply

Vul de velden in om je reactie achter te laten. Je e-mail adres wordt niet gepubliceerd.